Einfach anders

Vor ungefähr einem Monat feierte der kleine Prinz seinen sechsten Geburtstag. Der sechste Geburtstag, das ist doch einer dieser Meilensteine, wenn aus dem Kleinkind ein (Vor-)Schulkind wird. Wenn Autismus mit im Spiel ist, dann gelten all diese Erwartungen aber nicht. Man kann ein nicht-autistisches Kind schon in kein Schema pressen. Mit einem autistischen Kind geht das noch viel, viel weniger.

Das mag auf den ersten Blick negativ klingen, ist es jedoch nicht. Es ist real. So sieht die Wirklichkeit aus. Als Mutter lernt man, damit umzugehen. So, wie es auch die kleine Fee lernt. Auch für sie ist es mitunter eine Herausforderung, den großen Bruder zu verstehen. Nachzuvollziehen, warum es ihn so dermaßen aus der Bahn wirft, wenn die Mami – anstatt gleich mit in den Garten hinauszugehen – vorher noch schnell auf die Toilette läuft. Die kleine Fee liebt ihren Bruder, zum Glück, und das obwohl er häufig überhaupt nicht auf sie reagieren kann, weil er zu sehr in sich und mit sich selbst beschäftigt ist.

An guten Tagen bin ich völlig problemlos und ohne große Anstrengung der Fels in der Brandung. Die beste Eigenschaft, die ich mir im Zuge der Auseinandersetzung mit Autismus errungen habe, ist es mich selbst und meine psychischen Kräfte einzuschätzen und wirklich gut darauf zu achten, dass ich mich möglichst in meiner Mitte befinde. Ich betreibe viel Sport, achte auf meine Gesundheit, auf meinen Ausgleich. Ich gehe aus, tanze, singe.

Nur, wenn es der Hauptbezugsperson gut geht, kann es auch dem betroffenen Kind gut gehen. ABER: So sehr ich mich auch bemühe, ich schaffe es derzeit einfach nicht, den vorweihnachtlichen Stress völlig auszublenden. Sehr deutlich spüre ich, dass es dem kleinen Prinzen zu viel wird. Zu viele Reize, zu viel Aufregung, zu viel „viel“. Er ist kaum belastbar. Zwar wirkt er nicht unglücklich, aber sehr häufig maßlos überfordert. Bestimmt hängen auch diverse Entwicklungen damit zusammen: er ist wahnsinnig gewachsen und ich habe manchmal den Eindruck, er muss sich sein früheres Körpergefühl erst wieder neu erarbeiten. Die neuen Dimensionen quasi erst wieder kalibrieren. Es scheint mir so unglaublich unfair, dass diese Dinge anderen Menschen so leicht fallen, und sich der kleine Prinz so schrecklich dafür abmühen muss. Auch kognitiv hat er große Sprünge gemacht. Er kann sich auch viel besser ausdrücken, verwendet sehr, sehr häufig die erste Person, wenn er ein Bedürfnis äußert.

In letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass das Zusammenleben mit der kleinen temparamentvollen Fee zunehmend einfacher wird – vor allem was Selbstständigkeit angeht – während es mit und für den kleinen Prinzen immer komplizierter wird. Natürlich darf ich diese Vergleiche eigentlich nicht ziehen, und natürlich haben diese ehrlichen Aussagen absolut gar nichts mit der Liebe zu tun, die ich für beide Kinder empfinde. Es ist nur ein ganz offizieller Akt des Die-Karten-auf-den-Tisch-Legens. Ich bereite mich darauf vor. Auf eine fordernde Zukunft. Und baue mein Helfer/innen-Netzwerk entsprechend aus.

Besinnliche Festtage an alle!

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Quantensprung (5,9 Jahre)

Mit Riesenschritten steuert der kleine Prinz, der gar nicht mehr so klein ist, auf seinen sechsten Geburtstag zu. Zu unserem großen Glück hat er noch ein ganzes Jahr Zeit, bis der Ernst der Schule über uns hereinbricht. Dementsprechend relaxed haben wir diesen Sommer bisher verbracht, und es hat dem gesamten Konstrukt sehr gut getan.

Wir hätten hier in Österreich zwar die Möglichkeit der Ferienbetreuung im Kindergarten, doch dank der großartigen Unterstützung meiner gar nicht mehr ganz so jungen Eltern konnten wir auch diesen Sommer darauf verzichten. Auch sämtliche andere Therapiefahrten haben wir auf ein absolutes Minimum reduziert: ein paar Mal Reiten, und ein Mal pro Woche eine Ergogruppe zusammen mit der kleinen Fee, da die beiden ab September gemeinsam in den Kindergarten gehen werden und ich ihre gemeinsame Gruppenkompetenz professionell abchecken bzw. schulen lassen wollte; allerdings dauerte diese Gruppe nicht den ganzen Sommer über.

Aufgrund dieses allgemein niedrigeren Zeitaufwands hatten wir auch tatsächlich einige Ressourcen für diverse Altlasten. Zum Beispiel: fremdschlafen. Ohne Mami.

Selbst die kleine Fee mit ihren 3,6 Jahren ist dafür schon reichlich „alt“, aber der kleine Prinz mit bald 6 hatte eben bislang auch noch niemals irgendwo fremd geschlafen ohne mich. Geplant wäre es immer wieder gewesen, aber es gab immer wieder Gegenstrom von meinem Mann, und selbst war ich offenbar auch noch nicht zu 100% soweit. Auf keinen Fall wollte ich es der kleinen Fee vor dem kleinen Prinzen ermöglichen, da wäre ich dann vielleicht in die Bequemlichkeit gerutscht, es bei ihm gar nicht mehr anzugehen. Nun haben wir es endlich getan. Und es hat funktioniert! Alles, was es brauchte, war ein entsprechendes Kärtchen auf dem Wochenplan. Der kleine Prinz und die kleine Fee haben sofort verstanden, was geplant ist – ich habe sie einige Tage zuvor darauf vorbereitet – und es ist super gelaufen. Die Oma ist stolz, und die beiden sowieso. Es wird nun 1x pro Woche eine Nacht bei Omi geben.

Der nächste große Meilenstein war nicht extern gesteuert, dieser kam von innen, und ich kann gar noch gar nicht so recht in Worte fassen, wie es sich anfühlt. Der kleine Prinz kann nun offenbar mitteilen, dass er Schmerzen hat, und WO es ihm weh tut. Eltern neurotypischer Kinder können das wahrscheinlich überhaupt nicht nachvollziehen, aber für mich ist das so, als hätte ich auf einmal einen Lottosechser gelandet. Die vergangenen 5,9 Jahre hat mein kleiner Prinz in der Regel sein Unwohlsein, Schmerzen & Co. mit sich selbst ausgemacht. Er hat dabei bestimmt gelitten, einmal war ihm sogar das Trommelfell geplatzt bei einer Mittelohrentzündung, die ich NICHT ERKANNT habe, weil er überhaupt keine Anzeichen gezeigt hat. Nur, als er dann nicht einschlafen konnte und total unruhig war und immer wieder darum bat endlich einschlafen zu können, warf ich irgendwann einen Blick ins Ohr und sah, was da alles rausgekommen war. Und sofort ab zum Arzt. Seit einigen Tagen sagt er mir aber mit Worten und Gesten, dass es ihm weh tut und wo es ihm weh tut. Es ist wirklich ein Geschenk Gottes! Und ich bin unheimlich dankbar dafür! Übrigens sagt er nun auch immer häufiger „du“ zu mir. Bis dato war das immer nur „die Mami“. Ich glaube, in meiner kleinen Special Edition steckt viel mehr, als man von außen vermuten mag.

Auch der kleinen Fee möchte ich hier natürlich meine Gedanken widmen. Mein Mädchen ist mit ihren 3,6 Jahren eine Romantikerin, dass sich die Herzen winden. Als wir vor ein paar Tagen mit den Nachbarn gegrillt haben, war sie länger wach geblieben, denn sie hatte am Nachmittag sehr lange geschlafen. Dabei hat sie dann zum ersten Mal die Nacht erlebt. Sie sah mich an und meinte: Mami, ich bin so glücklich, wenn der Mond leuchtet und die Sterne glitzern. Da wurde mir ganz warm ums Herz…

Interessante Entwicklungsschübe (5,5 und 3,2 Jahre)

Erwartungsgemäß war der Besuch der Tante aus Übersee zwar schön, aber auch mit einigem Aufwand verbunden. Es standen viele Ausflüge auf dem Programm, das Elternschlafzimmer wurde für die Dauer des Besuchs aufgelassen, damit die Tante auch einen Rückzugsort hatte, und die üblichen Kontakte mit Nachbarn, Familie, Freunden blieben für die Dauer eines Monats etwas auf der Strecke. Beide Kinder haben sich jedoch zum Glück sehr über die Abwechslung und die vielen spanischen Gesprächsgelegenheiten gefreut. Der kleine Prinz hat die Tante auf allen Unternehmungen unter Beschlag genommen und wollte ausschließlich an ihrer Hand laufen, die kleine Fee hat stundenlang mit ihr Reklame durchgeblättert und diskutiert, wem was besser gefällt. Schon nach nur einer Woche merkte man, dass vor allem die Sätze der kleinen Fee auf Spanisch sehr viel komplexer wurden. Sie spricht übrigens außergewöhnlich gut für ihre drei Jahre. Und das zeigt sie den gaaaanzen lieben langen Tag ;-).

Man merkt beim kleinen Prinzen, wie gut ihn Wiederholung, Vorhersehbares und Visualisierung in seiner sprachlichen Entwicklung unterstützen. Die ESDM-Spieleinheiten wurden mittlerweile bereits zum vierten Mal aktualisiert, und es zeigen sich wirklich sehr viele kleine Fortschritte in sämtlichen geförderten Bereichen: Imitation, Kommunikation, Grafomotorik, Sprache und auch kognitiv. Wie ich gestern feststellen musste, ist jedoch eine wirklich saftige Portion an Wiederholung nötig, damit etwas gut sitzt.

Mit dem Papa hat er ein besonders süßes Spiel entwickelt, und zwar bittet der Papa den kleinen Prinzen um ein Bussi auf die Wange und der kleine Prinz gibt ihm ein Bussi auf die Wange. Dann bittet der Papa ihn um ein Bussi auf das Kinn, und so weiter und so fort. Beide haben sichtlich Spaß daran, und der kleine Prinz fordert dieses Spiel auch sehr oft ein. Auf Deutsch kann er ebenso schon sehr viele Körperteile korrekt benennen, auch Handrücken und Schlüsselbein und dergleichen, denn als ich ihn damals mit 14 Monaten abstillte, brauchte ich ein neues Einschlafritual und habe begonnen, kleine Lieder zu erfinden mit seinen Körperteilen. Diese Lieder fordert er auch heute noch zum Einschlafen ein, und er bestimmt die Körperteile, die genannt (und beim Singen berührt) werden. Auch die kleine Fee mag diese Spielchen sehr gerne.

Außerdem beginnt die Interaktion zwischen den beiden Geschwistern intensiver zu werden. Zum einen schafft es der kleine Prinz immer öfter, seine Forderungen nicht nur verbal zu formulieren, sondern auch etwas Vehemenz an den Tag zu legen. Wenn sie auf seine Bitte ihn in Ruhe zu lassen nicht eingeht, dann wird er durchaus auch mal lauter anstatt gleich schubsen zu wollen. Eine tolle Entwicklung! Wenn es nach ihm ginge, dann könnte er das kleine Feengesicht übrigens den ganzen lieben langen Tag mit Bussis bedecken. Er bittet seine Schwester sogar, ihr ein Bussi auf die Wange oder auf den Hals geben zu dürfen. Sie mag leider häufig nicht, aber wenn es ihr dann doch mal in den Kram passt, dann freuen sich beide. Total süß.

Vor einigen Tagen in der Früh hat der kleine Prinz sogar seine Schwester gebeten, mal auf seinem Bauch zu prusten. Das fanden sie beide zum Totlachen. Ein weiteres Spiel, dass beide Kinder witzig finden: dem Opa (oder einer anderen Person) lustige WhatsApp-Sprachnachrichten zu schicken. Wir machen beispielsweise aus, dass sie sagen sollen: „Opa, wir haben dich lieb.“ und mitten in der Aufnahme ändert der kleine Prinz den Text auf „Opa, wir haben dich satiwoita.“ Dann lacht er und meint „Satiwoita heißt lieb“. Darüber konnte sich die kleine Fee zum Beispiel einen ganzen Abend lang zerkugeln. Gerade heute war eine ganz herzerwärmende Situation. Sie sind beide nebeneinander auf der Couch gelegen, kurz bevor wir losgefahren sind in den Kindergarten. Da sieht die kleine Fee den kleinen Prinzen an und sagt: mein wunderschöner Bruderschatz. Da hat er gegrinst, der kleine Prinz.

ESDM mit UK

Der Workshop bei LifeTool – eine tolle Einführung in MetaTalk und Modelling in der UK – hat mir wieder eine Menge neuer Ideen geliefert, wie man UK facettenreich, unterhaltsam und individuell auf das Kind angepasst in den Alltag integrieren kann. Romana Malzer hat sehr viele tolle Materialien vorgestellt und sämtliche Fragen beseitigt, die ich bis zu diesem Zeitpunkt hinsichtlich MetaTalk hatte. Ich modele so gut es geht mit MetaTalk zu Hause, gleichzeitig führen wir ein Tagebuch mit Etiketten zum Kleben, den Wochenplan, und im Kindergarten sowie bei der Autismustherapie arbeiten wir mit dem Plauderbuch.

Auch in unsere ESDM-Einheiten bauen wir UK ein. ESDM ist eine spielerische Therapieform, bei der zuvor eine ausführliche Diagnostik gemacht wird, in welchen Entwicklungsbereichen das Kind noch Unterstützung benötigt, und in Folge darauf von der Therapeutin ein „Spielplan“ überlegt wird, den man regelmäßig auch zu Hause durchspielt. Ich muss gestehen, dass ich anfangs etwas skeptisch war, doch wir hatten nun bereits unsere erste Anpassung des Spielplans, und ich bin sehr überrascht von den vielen kleinen Fortschritten, die der kleine Prinz macht UND was am wichtigsten ist: wir haben alle Spaß daran. Die kleine Fee macht genauso gerne mit wie der Papa, und durch die vielen Wiederholungen und guter Strukturierung nach TEACCH prägen sich die Lerninhalte beim kleinen Prinzen super ein. Es wird immer auch auf viel Bewegung geachtet, und obwohl es auf den ersten Blick nicht so schien, lassen sich die Einheiten gut in unseren Alltag einbauen. Es kam auch schon vor, dass ich an einem Tag gesagt hätte, dass wir den Tag ohne ESDM-Einheit beenden und der kleine Prinz ausdrücklich darum gebeten hat. Ein gutes Zeichen, finde ich.

Gerade im sprachlichen Bereich merke ich hier sehr viel Potenzial. Der kleine Prinz spricht bei den Reimen mit, führt mit mir gemeinsam die von Sprüchen begleiteten Zeichnungen aus und singt weiter, wenn ich aufhöre. Es gibt immer ganz viele Situationen, in denen der kleine Prinz etwas aussuchen darf: perfekte Kommunikationsförderer. Und durch die Kombination mit Symbolen stelle ich sicher, dass wir uns auch wirklich „verstehen“. Es ist zwar ganz schön viel Arbeit, das alles auszuarbeiten, vorzubereiten und auch konsequent umzusetzen, aber es lohnt sich allemal.

In wenigen Tagen kommt die Tante aus Ecuador für ein paar Wochen zu Besuch. Ich bin gespannt, wie es wird ;-). Zum Glück sind schon nächste Woche Osterferien, da mahlen die Mühlen jedenfalls schon einmal naturgemäß etwas langsamer …

 

Erste Erfolge mit UK (Unterstützter Kommunikation)

In den vergangenen beiden Monaten waren es einerseits der fünfte Geburtstag des kleinen Prinzen plus Premiere für eine Geburtstagsparty mit Kindergartenfreunden und ein relativ spontan beschlossener Aufenthalt in Ecuador, die mich zu einer nicht ganz freiwilligen Pause auf dem Blog genötigt haben. Aber naja, ein Tag hat eben nur 24 Stunden, und ein bisschen Schlaf muss sein. Bevor nun der Trubel mit dem dritten Geburtstag der kleinen Fee weitergeht, setze ich mich lieber gleich hin und haue in die Tasten.

Im Herbst hatten wir damit gestartet, verstärkt die UK in unseren Alltag einzubauen. Einen Wochenplan sowie ein Ich-Buch in GoTalkNow hatten wir schon seit längerem im Einsatz. Nachdem ich auf eine tolle Empfehlung hin „Einander verstehen lernen“ von Castañeda und Hallbauer gelesen hatte, wurde mir früh klar, welche Chance die visuelle Stütze bei der Kommunikation für den kleinen Prinzen darstellt. Dass es dennoch beinahe ein Jahr dauern sollte, bis mir der „Knopf“ richtig aufgeht, hatte ich selbst nicht erwartet.

Das Ich-Buch hatte ich relativ rasch nach dem Erhalt des iPads inklusive Kommunikationsapps (GoTalk Now, MetaCom) für den kleinen Prinzen angelegt. Es freute mich sehr, wie häufig er es von sich aus öffnete und sich die einzelnen Informationen anhörte. Schon wenige Zeit darauf merkte ich, dass er plötzlich Inhalte aus dem Ich-Buch in realen Kommunikationen anwenden konnte. Zum Beispiel zu antworten, wie er heißt oder wie alt er ist, wie seine Oma heißt, wie sein Papa mit Vornamen heißt. Jetzt, ein Jahr später, habe ich das Ich-Buch zum ersten Mal aktualisiert – und der kleine Prinz verwendet es wieder regelmäßig. Er sieht es sich zwar nur alleine an und zeigt es nicht einer zweiten Person, aber es bringt ihn ja trotzdem in seiner Kommunikation weiter.

Auch bei den Informationen auf dem Wochenplan stellten wir rasch fest, wie gut er die Bilder mit den Aktivitäten verknüpfen und sich merken kann, was noch geplant ist für den aktuellen Tag. Übrigens: nicht nur der kleine Prinz. Auch die kleine neurotypische Fee profitiert sehr von der Verwendung der visuellen Hilfen.

Nun haben wir im Herbst damit begonnen, den Plauderplan, der auf der Website der Metacom-Symbole angeboten wird, für die Kommunikation einzusetzen. Auch der Kindergarten hat sich bereit erklärt mitzumachen. Die Idee wurde mir von zwei Fachleuten in UK empfohlen, die sich an einem Vormittag extra für den kleinen Prinzen Zeit genommen hatten. Sie arbeiten an einer Wiener Sonderschule, den Termin haben wir dank dem Einsatz eines Bekannten bekommen. Nun modeln wir schon seit knapp zwei Monaten mit diesem Plauderplan – und siehe da! Der kleine Prinz hat ihn ebenfalls schon dafür verwendet, etwas zu erzählen! Die kleine Fee findet den Plauderplan genauso sehr spannend und bittet mich immer wieder mal, ihr damit was zu erzählen.

Zu Hause bin ich nach längerem „Mit-mir-selbst-hadern“ nun auch endlich soweit, MetaTalk begleitend zu verwenden, wenn ich mit den Kindern spreche. Die visuelle Schiene scheint dem kleinen Prinzen sehr gute Dinge beim Verständnis von Sprache zu leisten – und er soll jede Hilfe haben, die es gibt. Natürlich ist auch hier nicht der kleine Prinz der einzige, der davon profitiert. Der kleinen Fee macht das irrsinnigen Spaß! Sie spricht zwar ohnehin schon wahnsinnig gut für ihr Alter, aber ihr Vokabular erweitert sich dank der Symbole jetzt noch schneller.

Im nächsten Monat steht erneut ein Termin mit UK auf dem Termin – diesmal bei LifeTool in Linz. Ich bin sehr gespannt, was ich davon berichten kann!

Unterstützte Kommunikation: Jetzt geht’s los.

Schon bald wird der kleine Prinz fünf Jahre alt, und – unter Berücksichtigung seiner autistischen Spezialausstattung – entwickelt er sich fabelhaft weiter. Natürlich dauert es bei der Fülle an Reizen und Informationen, die er im Vergleich zu neurotypischen Gleichaltrigen aufnimmt, für sein Gehirn einfach länger, die Dinge anzunehmen und umzusetzen. Das finde ich absolut verständlich. Es ist nicht tragisch, dass er in vielem noch mehr Unterstützung braucht als andere Kinder in seinem Alter. Damit die Schere zwischen ihm und seiner Peergroup aber nicht unnötig weit auseinandergeht, möchte ich ihm aber wirklich jedes Werkzeug an die Hand geben, das ihm das Leben erleichtert. Sehr lange lese und informiere ich mich schon über Unterstützte Kommunikation (UK) für Menschen mit autistischer Wahrnehmung. Mit nächstem Monat starten wir ganz aktiv damit durch – die Rahmenbedingungen sind geschaffen, und auch der Kindergarten ist an der Mitarbeit interessiert.

Stichwort: Visualisierung. Im Kern geht es darum, dem kleinen Prinzen zusätzlich zur normalen Verbalsprache möglichst viele visuelle Stützen zu bieten, damit er in erster Linie mit seinem Umfeld kommunizieren kann und er langfristig seine sprachlichen Fertigkeiten erweitert und festigt. Für diese Zwecke gibt es eine ganz wunderbare Symbolsammlung – Metacom. Wir verfügen über diese Symbole einerseits über die iPad-App MetaTalk sowie die CD-Sammlung Metacom zur Verwendung auf individuell ausgedruckten Kärtchen und dergleichen, und auch in einem ganz neu im Autismusverlag erschienenen Ringbuch „Zeig es, sag es“. Diese Symbole verwende ich nun auch zusammen mit eigenen Fotos für unseren Wochenplan, mit dem wir bereits seit ca. 2 Jahren arbeiten. Früher stellte ich darauf nur einen Tag dar, mittlerweile eine ganze Woche, um auch über Vergangenes und Zukünftiges sprechen zu können. Streng genommen ist dieser Wochenplan – den uns bei Diagnosestellung unsere tolle Ergotherapeutin bereits empfohlen hatte – sogar schon der allererste Schritt in Richtung UK gewesen. Für Sprachanbahnung mit Metacom-Symbolen gibt es auch ganz tolles Material auf metacom-symbole.de, mit dem ich nun loslegen werde. Der Fokus wird in unserem Setting vorerst auf Deutsch liegen, einige der guten Ideen möchte ich jedoch auch auf Spanisch anbieten.

Ebenfalls auf dem iPad installiert haben wir GoTalkNow. Seit knapp einem Jahr verfügen wir über diese technische Möglichkeit, und ich habe dem kleinen Prinzen bereits ein Ich-Buch angelegt, das er sehr gut angenommen hat. Auf der Online-Galerie in GoTalkNow habe ich auf Empfehlung bereits sehr tolle andere Möglichkeiten zum spielerischen Erlernen von Kommunikation entdeckt – so zum Beispiel ein lustiges Interaktionsspiel zum Thema Halloween oder ein interaktives Spielchen zum „Kleinen Maulwurf, der wissen wollte, wer ihm auf den Kopf gemacht hat“. Nach spanischen Varianten muss ich entweder suchen, oder selbst welche basteln.

Jetzt heißt es vor allem so viel wie möglich „Modeln“ – also dem kleinen Prinzen Kommunikation mit Einsatz der visuellen Hilfestellungen möglichst natürlich vorleben. Oberstes Gebot sind wie immer: kleine Schritte und viel Geduld.

 

Erst- und Zweitsprache

Mit ihren 2,5 Jahren ist die kleine Fee – neurotypische Schwester des kleinen Prinzen – eine richtige Quasselstrippe. Auf Deutsch (gut: auf Mostviertlerisch). Den ganzen lieben langen Tag redet sie, kommentiert alles, erzählt irrsinnig viel, kopiert Aussagen von mir, versteht zwar alles, was ihr der Papi auf Spanisch sagt, aber sie spricht auch mit ihm bzw. beim Skypen mit  Ecuador nur Deutsch. Wenn der Papi sie bittet, Spanisch zu sprechen, dann sagt sie immer wieder das Wort „español“, redet aber locker-lässig Deutsch weiter.

Der kleine Prinz hingegen – dessen Erstsprache anfangs vermutlich aufgrund meiner Vollzeit-Berufstätigkeit – Spanisch war, konnte schon immer perfekt zwischen Deutsch und Spanisch unterscheiden. Er hat mich noch nie auf Spanisch und den Papi nie auf Deutsch angesprochen. Auch die Skypeecuadorianer nicht. Und es scheint, als würde er sich für jeden Begriff gleich beide Sprachvarianten abspeichern. Seit die Kinder wieder den Hauptteil ihrer Zeit mit mir verbringen, merkt man auch beim kleinen Prinz trotz aller Sprachentwicklungsverzögerung, dass seine Erstsprache Deutsch ist.

Manchmal frage ich mich, ob die Zweisprachigkeit für die verzögerte Sprache des kleinen Prinzen mitverantwortlich sein könnte. Immerhin hat sein Gehirn durch seine autistische Wahrnehmung mit sehr viel Input zu tun, und dann noch zwei Sprachen …

In wenigen Wochen haben wir unseren ersten individuellen Beratungstermin für UK (Unterstützte Kommunikation) mit dem kleinen Prinzen. Ich erhoffe mir da für ihn eine ganz tolle Unterstützung dabei, sich mitteilen zu können und hoffe, dass auch das Umfeld (Kindergarten, Therapeutinnen) entsprechend mitzieht. Das gestaltet sich nämlich leider als unerwartet schwierig…

Rückblick: erste Anzeichen für Autismus

Ich erinnere mich, als wäre es gestern gewesen, als sich bei mir schön langsam und schmerzhaft der Verdacht erhärtete, dass mein kleiner Prinz etwas anders war als andere Kinder. Viele Einzelsituationen tauchen vor meinem inneren Auge auf … Eigentlich hätte ich sie viel früher zu einem stimmigen Ganzen zusammenfügen können.

Autismus ist nicht das Ende der Welt, wirklich nicht, und ich habe heute gelernt, meinen tollen Sohn in seiner Andersartigkeit anzunehmen, ihn zu hundert Prozent dafür zu lieben, wie er eben ist. Aber der Weg hierher war kein leichter. Und es gibt nach wie vor Etappen, für die ich mich nie gerüstet sah. Und doch bin ich es. Weil ich es sein muss. Vielleicht sind meine Erfahrungsberichte für eine andere Mutter oder einen anderen Vater genau das, was ich einfach früher hätte lesen müssen, um eher zu erkennen, was „es da hat“. Dann hätte ich nämlich vieles schon viel früher begriffen und nicht mein kleines Kind unter Tränen der Verzweiflung gefragt, warum er denn nicht mit mir spricht …

Dieses eine Treffen in Innsbruck mit einer sehr geschätzten Kollegin aus Frankreich, als sie meinte, dass ich bestimmt mit meinem zweijährigen Kind schon Lieder singen könne, dass er doch gewiss einfache Melodien bereits mit mir singen würde. Als ich mir dachte, was ist mit ihr, sowas kann doch so ein kleines Kind noch nicht. Heute sehe ich der kleinen Fee zu, und ja, natürlich kann sie es, schon lange.

Oder mein Ausflug nach Wien, als ich mich mit einer Kollegin traf, deren ebenfalls zweisprachiger Sohn sogar zwei Monate jünger ist als der kleine Prinz. Sie beklagte, dass er gar nicht so auf sie fixiert sei, und ich dachte mir, ok, da ist meiner ja das komplette Gegenteil. Ihr Sohn war damals schon in einer Kindertagesstätte und sozial und sprachlich sehr viel expressiver als der kleine Prinz. Ich dachte mir nur, das wird dann mit dem Kindergarten kommen, doch der kleine Prinz zeigte wirklich gar kein Interesse an dem Buben, obwohl dieser eigentlich mit ihm spielen wollte. Die kleine Fee hingegen hatte schon immer großes Interesse an anderen Kindern und verbrachte bereits voriges Jahr viele Stunden ohne mich bei der Nachbarin, konnte sich bereits behaupten, hatte sich bereits als eigenständige Person erkannt.

Extrem eingeprägt hat sich bei mir dieser Moment, als ich meine Freundin – deren Sohn drei Monate älter ist als der kleine Prinz und ebenfalls zweisprachig aufwächst – völlig ohne konkrete Gedanken, Zweifel oder sonst was fragte, ob es bei ihrem Sohn denn auch noch so sei, dass er zwar schon viel Vokabular hat, aber noch nicht wirklich in Sätzen spricht. Ich war mir damals ganz sicher, dass es bei ihnen genauso ablaufen würde. Als sie mir dann mit diesem absolut unvergleichbar beneidenswerten Mutterstolz erzählte, dass ihr Sohn ungefähr ab dem zweiten Geburtstag auf einmal angefangen hatte loszuplappern, gab es mir ganz ehrlich einen Stich im Herzen. Ich sah mein Kind an und irgendwie wusste ich gar nicht, was ich fühlte. Ich war nicht enttäuscht oder so, nein, ich war verunsichert. Ich hatte Angst. Dieses komische Gefühl in mir begann aufzukeimen. Und es war gekommen um zu bleiben. Immer häufiger recherchierte ich über das für mich auffälligste Merkmal in unserem Fall: die Vertauschung von „ich“ und „du“. Immer häufiger las ich „Autismus“. Und irgendwann war mir dann klar, dass dieses Wort nicht mehr aus unserem Leben verschwinden würde.

Heute versuche ich so gut es geht, diese Ungewissheit, diese Angst vor der Zukunft auszublenden und mich in Zuversicht zu üben. Der kleine Prinz hat einen anderen Entwicklungsfahrplan, aber: er hat trotzdem einen Entwicklungsfahrplan. Erst heute beim Einschlafen hat er mir – sein aktuelles Lieblingsbuch in der Hand – einige Sätze aus dem Regenbogenfisch zur passenden Stelle auswendig vorgetragen. Dabei verstellt er die Stimme genauso wie ich, wenn ich den beiden vorlese, worüber auch die kleine Fee glückselig schmunzelt. Einfach zum Verlieben, diese Kinder.

Man kann nicht nicht kommunizieren. Oder doch?

Sprache und damit auch Kommunikation sind ganz wichtige Grundpfeiler für die Teilhabe in einer Gesellschaft. Mit Kommunikation ist es möglich, zwischenmenschliche Probleme zu lösen, Gemeinsamkeiten zu finden und zu genießen, oder sich einfach zu unterhalten, auszutauschen.

Autismus ist eine tiefgreifende Beeinträchtigung der Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit – und diese wirkt sich im Zusammenleben sehr einschneidend aus. In jenen Fällen, in denen der Beziehungsaufbau beiden Seiten sehr schwer fällt, fehlt es Menschen im autistischen Spektrum auch häufig an adäquaten Übungsmöglichkeiten. Da ihre Beeinträchtigung nicht sichtbar ist, wird sie mitunter auch von anderen nicht so mitfühlend wahrgenommen wie z. B. die Fehlbildung eines Körperteils, und damit bleibt die Empathie für die erschwerende Lebenssituation nicht zu selten aus. Menschen mit autistischer Wahrnehmung müssen sich sehr vieles hart erarbeiten und mit unheimlich vielen Wiederholungen lernen, was andere bereits im Kleinkindalter „im Vorbeigehen“ aufsaugen. Vieles empfinden sie als unverständlich, als verwirrend. Sie brauchen im Vergleich zu neurotypischen Personen viel mehr Ruhephasen, denn ihr Leben ist sehr viel anstrengender für sie, als man sich das vorstellen könnte.

Für den heutigen Blogartikel musste ich an das berühmte Zitat Watzlawicks denken. „Man kann nicht nicht kommunizieren“. Hm. Kann man nicht?

Ich beobachte meinen wunderbaren kleinen Prinzen. Er ist ein Sonnenschein von einem Kind, obwohl er gerade eine schmerzhafte Mittelohrentzündung durchmacht, bei der ihm sogar das Trommelfell in einem Ohr gerissen ist. Von seiner Reaktion her (anderes Schmerzempfinden?) dachte ich, er hätte Magenkrämpfe, denn „gesagt“ hat er mir nur, dass er „schlafen“ möchte, als er mitten in der Nacht mehrmals weinend aufgewacht war.

Der kleine Prinz kann sprechen. Deutsch und Spanisch, und teilweise auch ein bisschen Englisch. Er spricht sogar sehr gern. Er singt bei Liedern mit, er hat schon als kleinster Zwerg ganze Bilderbuchtexte auswendig gekannt, er spricht bei seinen Lieblingssendungen mit, und seit langer Zeit schon liebt er Frage-Antwort-Spiele, auch Vokabelabfragen zwischen den beiden Sprachen. Er versteht den Inhalt der Fragen im Spiel und antwortet darauf korrekt. Neue Inhalte muss man ihm im Zuge solcher Frage-Antwort-Spiele auch nur ein einziges Mal präsentieren, schon sitzen sie. Ebenso verhält es sich mit bloßer Abfrage von Substantiven (Dinge, Tiere, Pflanzen, Körperteile etc.) oder Personen. Besonders lustig findet er diese Spiele, wenn man zuerst einen Unsinn behauptet (z. B. „Der Kongo liegt in Europa.“). Dann guckt er einen ganz verschmitzt an und meint „Geh! Der Kongo liegt in Afrika.“ Bei uns ist diese Art der „etwas anderen Kommunikation“ ein sehr toller Weg, um das Wissen des kleinen Prinzen zu erweitern und um gemeinsam Spaß zu haben. Das funktioniert auf Deutsch ebenso wie auf Spanisch. Der kleine Prinz scheint sich ohnehin immer alles gleich für beide Sprachen abzuspeichern, ganz im Gegenteil zur kleinen Fee, die auf Deutsch schon wirklich toll spricht, auf Spanisch jedoch weniger.

Schwieriger wird es beim kleinen Prinzen jedoch dann schon mit Aussagen, die wirklich rein der zwischenmenschlichen Kommunikation dienen. Schon früh hatten wir bemerkt, dass der kleine Prinz nicht „Ja“ oder „Nein“ antwortet, wenn wir ihn etwas fragten. Beispiel: „Möchtest du Apfelsaft?“ wurde anfangs mit „Apfelsaft“, später dann mit „Möchtest du Apfelsaft.“ beantwortet. Nur die Intonation verriet, dass es bejahend gemeint war. Erst das liebevoll-konsequente Einüben von „Ja, bitte“ und „Nein, danke“ hat hier Abhilfe geschaffen, und das erst nach dem Bewusstsein, dass die autistische Wahrnehmung der Grund für diese Schwierigkeiten ist. Auch Begrüßen und Verabschieden sind heute möglich, wenngleich sie noch nicht immer von selbst kommen. Ebenso funktionieren mittlerweile das Bitten nach einem Spiel oder Buch, einer CD, einer DVD, der Wunsch schlafen zu gehen, die Bitte nach Hilfe (z. B. beim An- oder Ausziehen, auf dem WC, etc.). Auch kann er bereits erzählen, dass er oder jemand anderes traurig ist oder Spaß hat und lacht – gerade mit eigenen und fremden Gefühlen haben die meisten autistischen Menschen ja so ihre Probleme. Ich bin unendlich stolz auf ihn, dass er trotz seiner speziellen Wahrnehmung in der kurzen Zeit schon so vieles gelernt hat. Ganz selten präsentiert er sogar spontane Aussagen, über die sich dann alle Anwesenden extrem freuen, besonders jene, die von ihm erwähnt werden (egal ob im Kindergarten, bei den Nachbarn, in der Familie oder bei Freunden).

Im Grunde trifft Watzlawicks Aussage also schon auch auf autistische Menschen zu. Es ist ja nicht so, als würde der kleine Prinz mit seinen geliebten Spielen gar nicht kommunizieren. Er tut es eben auf eine Art, die man als neurotypische Person erst als Kommunikation – und als zwischenmenschliche Bereicherung – annehmen und schätzen lernen muss. Seit ich das kann, habe ich sehr viel zurückgewonnen. Die Lebensfreude zum Beispiel, den Stolz auf das eigene Kind, die Vorfreude auf die Zukunft. Und ganz nebenbei hat mir der kleine Prinz schon mehr als ein Mal die Augen geöffnet und gezeigt, worum es im Leben wirklich geht, und dass „anders“ beim besten Willen nicht „schlecht“ bedeutet.

 

Echolalie

Die Sprachentwicklung des kleinen Prinzen war – rückblickend gesehen – eigentlich schon immer etwas auffällig. Er hat verhältnismäßig früh damit begonnen, Sprache nachzuahmen, auf Spanisch ebenso wie auf Deutsch, und ist nach wie vor mitunter ein ziemliches Plappermaul. Früh ist uns seine beeindruckende Merkfähigkeit aufgefallen, denn er konnte sich in kürzester Zeit praktisch ganze Büchertexte mehr oder weniger auswendig einprägen. Es sah teilweise wirklich so aus, als würde er ein Buch laut vorlesen. Zum Glück habe ich damals mit dem Smartphone so viele Videos gedreht, sonst hätte ich wahrscheinlich heute selbst ein eher verzerrtes Bild von den Babyjahren unseres autistischen Sonnenscheins.

Zum einen haben wir Eltern den Eindruck, dass sich der kleine Prinz seit jeher für jedes neue Wort, jede neue Bedeutung gleich in beiden Sprachen eine Variante abspeichern möchte. Er schaltet dann auch im Zuge seiner Äußerungen häufig zwischen den beiden Sprachen um, sagt zum Beispiel zuerst die deutsche, dann die spanische Variante, manchmal auch mit einem „der Papi spricht Spanisch“ als zusätzliche Erklärung. Erst gestern kam er beispielsweise wieder zu mir und meinte: „Arde. Was heißt das denn, „arde“? … „Arde“ heißt, „das brennt“. Immer wieder mal stellt er diese Fragen, die er dann aber auch gleich selbst beantwortet. Wir haben auch festgestellt, dass wir sein aktives Wissen spielerisch erweitern können, wenn wir auf diese spezielle Art seiner Wiederholungen eingehen.

Die kommunikative Achse ist in seinen sprachlichen Äußerungen also etwas „schräg“, wenngleich ich den Eindruck habe, dass er sich auch hier stetig weiterentwickelt. Es scheint so, als würde er sich Sprache ganz anders aneignen, als man es als neurotypischer Mensch erwarten würde. Häufig heftet er ganze Sätze an gewisse soziale oder emotionale Situationen und gibt sie dann zum Besten – manchmal in einer adäquaten Situation, manchmal auch nicht. Man bezeichnet das als Echolalie.

Früher war man der Annahme, dass es sich bei Echolalie um ein bedeutungs- und sinnloses Wiederholen leerer Worthülsen handelt. Dass das nicht stimmt, liegt für mich auf der Hand. Beim kleinen Prinzen hat Echolalie unterschiedliche Funktionen. Einerseits bringt ihm die Echolalie eine Art Sicherheit, Regelmäßigkeit in ein Leben, das für ihn bestimmt größtenteils sehr chaotisch und verwirrend ist. Das ist ein Faktor, der für seine seelische Ausgeglichenheit sehr wichtig ist. Zwar ist es für neurotypische Anwesende mitunter etwas eigenartig bis hin zu leicht störend, doch man muss sich immer wieder ins Bewusstsein rufen, dass ein autistischer Mensch diese Dinge nicht tut, um anderen auf die Nerven zu fallen.

Eine weitere Funktion echolalischer Äußerungen scheint beim kleinen Prinzen die Erinnerung an Erlebtes zu sein. Diese Funktion hat – zumindest bei unserem Kind – zwei Achsen, die sich doch maßgeblich voneinander unterscheiden. Die erste Achse ist ähnlich wie bei neurotypischen Kindern, jedoch in kommunikativer Hinsicht weniger wechselseitig ausgelegt: er erzählt, was er erlebt hat. Anstatt „weißt du noch, als …“ wiederholt er eben Sätze, die er mit dem Erlebten in Verbindung bringt. Diese Erinnerungen gehen wirklich sehr, sehr weit zurück. Ich habe so den Verdacht, dass sein Gehirn einfach alles abspeichert, was ich mir auf eine Art auch wieder sehr anstrengend vorstelle, weil man dann ja wahrscheinlich kaum einmal abschalten kann. Eine sehr geschätzte Mutter aus einem Selbsthilfeforum hat mir einmal erklärt, dass diese Erinnerungen auch den Geruch, Geschmack, Ton etc. beinhalten. Das muss man sich einmal vorstellen!

Die zweite Achse ist eine konkrete Erinnerung an ein Gefühl, das er an eine sprachliche Äußerung knüpft. Das klingt wohl erst einmal etwas verworren, und ich habe selbst eine Weile gebraucht, bis ich es verstanden hatte. In Situationen, in denen sich der kleine Prinz gestresst, traurig, verängstigt fühlt – also zunehmend negative Gefühle – gibt er sehr häufig sprachliche Äußerungen von sich, die sich auf eine erlebte Situation beziehen, in der er sich ebenso oder ähnlich fühlte. Ein konkretes Beispiel zur Veranschaulichung: Wenn er sich gerade nicht sicher genug fühlt oder irgendwo der Schuh drückt, dann mag es der kleine Prinz überhaupt nicht, sich von mir zu trennen. Es stresst ihn und er weint, läuft auf und ab und kann sich kaum beruhigen. Da reicht es schon, wenn ich in den oberen Stock gehe um Wäsche aufzuhängen, während er sich unten eine DVD ansehen darf. Er sagt aber nicht: „Bitte, Mami, komm zu mir, ich brauche dich.“ Nein. Er sagt: „Nicht ich hole schnell die Katrin.“ Da bezieht er sich auf eine Situation von vor einem Jahr, als ich einmal nach entsprechend langer Vorbereitung sagte, er solle kurz bei seiner Oma und seiner Tante bleiben, und ich hole rasch eine Freundin ab. Wir hatten uns am Flussufer verabredet, wo wir uns bei Schönwetter gerne aufhalten, am Lagerfeuer grillen, die Kinder im Wasser spielen. Eine Freundin wusste nicht genau, wie sie uns findet, also wollte ich sie von ihrem Auto abholen, was für den kleinen Prinzen psychisch eine ziemliche Herausforderung war.

Ich finde es einerseits sehr faszinierend, andererseits sehr belastend für den autistischen Menschen selbst, wenn diese Erinnerungen samt allen Gefühlen immer wieder abrufbar sind.

Ich bin sehr neugierig darauf, wie die zweisprachige Entwicklung des kleinen Prinzen weiter verlaufen wird. Gerade jetzt im Vergleich mit der kleinen Fee, die sich selbst auch sprachlich schon sehr souverän behaupten kann, fallen uns die Unterschiede deutlich auf. Bestimmt wird auch sie ihren Bruder positiv beeinflussen, und ich hoffe, sein ruhiges und angenehmes Gemüt färbt auch irgendwann auf sie ab, die im Moment alle 10 Minuten mit dem Kopf durch die Wand möchte…

Nachtrag Juni 2017: Vor einigen Tagen ist mir aufgefallen, dass der kleine Prinz Echolalie auch verwendet, um etwas zu verarbeiten. Die Situation war so: die kleine Fee hat den älteren Cousin der beiden gezwickt, weil sie ihm das Rutschauto wegnehmen wollte. Daraufhin hat sich der ältere Cousin bei der Oma, die gerade auf alle drei aufpasste,  beschwert. Beim Mittagessen hat mir die Oma die Situation geschildert, und ich habe der kleinen Fee erklärt, dass das nicht in Ordnung ist zu zwicken, dass es dem Cousin weh getan hat, und dass es dem kleinen Prinzen auch immer weh tut, wenn sie ihn zwickt. Daraufhin hat der kleine Prinz wirklich sehr, sehr häufig wiederholt: „Die X hat den Y gezwickt. Das hat dem Y weh getan.“ Ich habe ihm von außen richtig angesehen, wie er das innerlich verarbeitet…